भेन्टिलेटर प्रयोग गर्ने एशियाली–अमेरिकी भएर बाँच्नका लागि यो अनौठो समय हो । अमेरिकामा कोरोना भाइरसको महामारीले व्यक्तिगत जीवनमा अवरोध सिर्जना गरेको छ । 

बिरामी, प्रतिरोधी क्षमता कमजोर भएका र मजस्ता अपाङ्गता भएका धेरै मानिस हामीलाई प्राथमिकतामा नराख्ने यो विश्वमा सधैं अनिश्चित भएर बाँचेका छौं र घृणित परिस्थिति अंगीकार गर्न अभ्यस्त छौं । 
तपाईं कुइनाले अटोमिक डोर ओपनरमा हिर्काएर ढोकाको चुकुल छुनबाट जोगिन चाहनुहुन्छ ? यसका लागि विकलाङ्ग ऐन ल्याउने अमेरिकी र यस्तो सम्भव गराउने विकलाङ्ग व्यक्तिप्रति आभारी बन्नसक्नु हुन्छ । 

प्रविधि, उपलब्धता र बाँच्ने उत्कट चाहनाले मलाई सत्य ओकल्न तयार गरेको छ । 

म त्यस्ता धेरै वस्तुसँग जोडिएको छु, जसले जीवित राख्छ – पावर ह्लिचियर,  मेरो चियरको ब्याट्रिमा कनेक्टेड नन–इन्भेसिभ भेन्टिलेटर, मेरो नाकबाट गएर ट्युबमा जोडिने मास्क, मेरो स्पाइनमा राखिएका रड । म जस्तो बोल्छु, देखिन्छु र हिँड्छु । मलाई देख्नेहरुलाई यसले हल्का असहज पनि पार्नसक्छ । 

म र मेरो परिवार तीन साताभन्दा लामो समयदेखि सान फ्रान्सिस्कोमा आश्रय लिएर बसिरहेका छौं । जब अस्पतालमा मानिसको भीड जम्मा भएको र साधन–स्रोतको अभावले उपचार सीमित गर्नुपर्ने चेतावनीयुक्त समाचार आउँछ, म चिन्तित हुन्छु । 

अपाङ्गता भएकाहरुको अधिकार समूहले अलाबामा र वासिङटनजस्ता केही राज्यमा उपचार प्रक्रियामा विकलाङ्गमाथि दुर्व्यवहार भएको गुनासो गरिसकेको छ ।  

संघीय स्वास्थ विभागको अफिस अफ सिभिल राइट्सले बुलेटिन निकाल्दै महामारीका क्रममा विभेद नहुने जनाएको छ, तर म अझै चिन्तित छु । 

नियमनको नैतिक दायराले पनि मजस्ता मानिसलाई सूचीको पुछारमै राख्छ । पिटर सिंगरजस्ता वायोइथिसिस्ट र दर्शनशास्त्री (जो विकलाङ्ग समाजमा कुख्यात छन्) हाम्रो समाप्तिको वकालत गर्छन्, उनीहरुले यस्तो महामारीमा को बाँच्ने र को मर्ने भनेर शान्त, तर्कसंगत र योजनावद्ध  वैचारिक अभ्यास गरिरहेका छन् । 

तर, विकलाङ्ग डाक्टर, वायोइथिसिस्ट र दर्शनशास्त्री यस्तो विश्वव्यापी बहसमा कहाँ छन् ? उनीहरुले पनि यस्ता बहस भाग लिनु जरुरी छ, जस्तो सान डियगो स्टेट युनिभर्सिटीका डाक्टर जोसेफ ए स्ट्रामोन्डोले भर्खरै ‘द अमेरिकी जर्नल अफ बायोइथिक्स एबाउडट ट्रिएज एन्ड द कोरोनाभाइरस’ मा ब्लग लेखेका छन् । 

‘विकलाङ्ग मानिसको आफ्नै अनुभव र उनीहरुको जीवनको गुणस्तर तथा कहिल्यैं विकलाङ्गता अनुभव नगरेकाहरुले बनाएका लोकोक्तीबीच ठूलो खाडल छ भन्ने पुष्टि धेरै प्रयोगहरुले गरिसकेका छन् । 

केही प्रसिद्ध बायोइथिसिस्टले यसलाई ‘विकलाङ्गता पाराडक्स’ समेत भनेका छन् । मेरो बुझाइमा विकलाङ्गता नभएका व्यक्तिले एकपक्षीय र अपमानपूर्वक मूल्यांकन गरेभन्दा विपरीत विललांग व्यक्तिले आफ्नो जीवनलाई बढी महत्व दिन्छन् । यसलाई विरोधाभास मान्नु गल्तीपूर्वक यो अनुमान लगाउनु हो कि विकलाङ्गताले जीवनको राम्रोपनमा कमी ल्याउँछ ।’

युजिनिक्स (नश्ल सुधारका लागि एउटै जातिको उत्पादनमा जोड दिने मान्यता ) अझै पनि जीवित छ, दोस्रो विश्व युद्धको अवशेष मात्रै होइन । यो हाम्रो संस्कार, नीति र अभ्याससँग जोडिएको छ । महत्त्वपूर्ण यो छ कि हाम्रा विज्ञ तथा नीति–निर्माता शंकास्पद प्रणालीगत मेडिकल नस्लवाद, आयुवाद,सपाङ्गवाद लगायतबाट असन्तुलित ढंगले प्रभावित समुदायसँँगसमन्वय र सहकार्य गर्छन् । 
उपचार प्रक्रिया नियन्त्रित गर्नुपर्ने बहसले हाम्रो समाजले कमजोरलाई भाउ दिँदैन भन्ने उजागर गर्छ । 

विभिन्न राज्यले सार्वजनिक गरेका निर्देशिकाअनुसार डिमेन्सिया, क्यान्सर, बौद्धिक अपांगता र अन्य धेरै दीर्घ स्वास्थ समस्या पहिचान भएकाव्यक्तिहरुयुवा, स्वस्थ र सपांगहरुको दाँजोमा उपचारबाट लाभान्वित हुँदैनन् । 

क्यार्लिफोनियास्थित प्रोभिडेन्स मिसन अस्पतालका इआर फिजिसियन डाक्टर जेम्स केनीलाई उद्धृत गर्दै लस एन्जलस टाइम्सले भर्खरै लेखेको छ,‘ अमेरिकामा यदी तपाईको परिवारको सदस्य हिंडडुल गर्न सक्दैन भने तपाई सकेको सबै गर्न चाहनुहुन्छ र तपाई ९० वर्षको हुनुहुन्छ, डाइपर लगाउनुहुन्छ, धेरै कमजोर भइसक्नु भएको छ, तपाईलाई भ्यान्टिलेटरमा राख्नुपर्छ .. धेरै देशले यसलाई खराब अभ्यास भन्छन् किनकी ती व्यक्तिलाई तपाई केका लागि रक्षा गर्दै हुुनुहुन्छ ?’

मेरा लागि सबै व्यक्तिगत र राजनीतिक हो । मैले मानसिक र शारीरिक विकलाङ्गहरुलाई चिन्छु । म आफूलाई आवश्यक परेका बेला डिस्पोजेवल वस्तु प्रयोग गर्छु र खान, कपडा लगाउन र नुहाउनका लागि समेत मलाई अरुको सहयोग आवश्यक पर्छ । 

यदि मलाई कोरोना भाइरस भयो भने म कल्पना गर्छु कि डाक्टरले कागजपढेर मलाई हेर्नेछन् र सोच्नेछन् कि म उनीहरुको प्रयास र बहुमूल्य स्रोत– साधन बर्बाद गर्दैछु। 

उनले सायद मेरो भेन्टिलेटर पनि खोसेर ती व्यक्तिलाई दिनेछन् जसको बाँच्ने सम्भावना मभन्दा धेरै छ । 

अति कठिन अवस्थामा डाक्टरले एक रोज्नुपर्दा सुरुमै अति कमजोर मारमा पर्छन्, अभावग्रस्त स्रोत–साधनको लगानीका लागि योग्य ठानिएकाहरु पर्दैनन् । कसले यस्तो कठिन निर्णय लिन्छ र त्यसको असर कसले स्वीकार्छ , यो असमानता र संरक्षित वर्गप्रति विभेदको विषय हो । 

त्यसो त ‘गुणस्तरीय जीवन’को अवधारणा मापन गर्ने आधार पनि विकलाङ्गता, दुखाई र छट्पटाहटरहित ‘सुखी’ स्वस्थ जीवन हो । म यी तीनवटै कुरासँग पारिवारिक भएर बाँच्छु, आफ्नो अनुभव र सम्बन्धका कारण जीवनको यो बिन्दूमा अहिलेसम्मकै उर्जावान् महसुस गर्छु । कमजोर र ‘उच्च जोखिम’ भएका भनिएका मानिस केही शक्तिशाली, धेरै अन्तर सम्बन्धित र कडा मानिस हुन् । 

हामीले अझै पनि राजनीतिक शक्तिमा पर्याप्त फरनपन भोगेका हुनसक्छौं, जसको नतिजा हामी नीति–निर्माण तहमा पछाडि पारिएका छौं, तर हामीलाई थाहा छ एकअर्काका लागि कसरी देखाउनुपर्छ । विकलाङ्ग समुदाय, समलिंगी समुदाय र अश्वेत समुदाय परेका बेला एकजुट हुन्छन् र आपसी सहायता प्रदान गर्छन् । 

सुरक्षा जालीमा ठूलो प्वाल छ र राज्यले हामीलाई जोगाउनेवाला छैन भन्ने हामीमध्ये धेरैलाई थाहा छ , त्यसैले हामी आफ्नै प्रचुरता, विवेक, खुसी र मायाले आफ्नो रक्षा गर्छौं । 

विकलंगाहरु यस महामारीमा स्वीकार्य कोल्लाट्रेल्स ड्यामेज (जनाजान नभएर भवितव्य क्षति ) होइनन् । । म विश्वस्त हुन चाहन्छु कि भविष्य मेरोमात्रै होइन, हामी सबैको हो । जब हामीमध्ये कोही ठोक्किएर लड्छ, तब हामी सबै पीडामा हुन्छौं र केही गुमाउँछौं । 

समय र भेन्टिलेटर दुबैको अभाव छ । तर, हामीसँग सबैका लागि ठाउँ हुनेगरी विश्वलाई आकार दिन  सिर्जना, नैतिक साहस र एकीकृत शक्ति छ । 

(एलिस वोङ विकलाङ्ग अभियन्ता तथा लेखिका हुन् । भक्स डटकमबाट अन्वेषण अधिकारीले यो लेखको भावानुवाद गरेका हुन् )