‘म जस्तो छु, त्यस्तो किन छु भनेर मैले अन्ततः बुझ्न सकेको थिएँ । तपाईं कल्पना गर्न सक्नुहुन्नँ कि यो कति राहतपूर्ण थियो ।’ सुधांशु ग्रोवरले बीबीसीलाई यो कुरा बताइन् ।

सुधांशु ग्रोवरले भनिन्, ‘मेरा दुई छोरा अटिस्टिक थिए । म अटिस्टिक बालबालिकासँग काम गर्छु तर म आफै पनि अटिस्टिक हुन सक्छु भन्नेमा कहिल्यै शङ्का लागेन ।’ नयाँ दिल्लीका सुधांशुलाई ४० वर्षको उमेरमा अटिस्टिक भएको थाहा भयो ।

वयस्क भएपछि अटिजमको चपेटामा आएकी एलिस रोवेले पनि भनिन्, ‘यो एक तरिकाले मेरो जीवनको स्पष्टीकरण पाएको जस्तै थियो ।’

बेलायतमा बस्ने एलिस रो भन्छिन्, ‘जीवनभर म धेरै चिन्तित थिएँ, आफू वरपरका मानिसहरूभन्दा निकै अलग भएको महसुस गर्दथेँ ।  अरूको तुलनामा मलाई आफ्नो जीवन सजिलो लाग्दैनथ्यो ।’

‘यस्तोमा म कस्तो महसुस गरिरहेको थिएँ, त्यसले एउटा नाम पाउँदा असाध्यै मद्दत भयो किनभने धेरै मानिसहरू यस्तै समस्याको सामना गरिरहेका छन् ।’

विश्व अटिजम सचेतना दिवसको अवसरमा बीबीसीले विश्वभरका केही व्यक्तिहरूसँग अटिजमको बारेमा कुरा गर्‍यो  र उपचारपछि कस्तो खालको भिन्नता आउँछ भनेर थाहा पाउने कोसिस गर्‍यो । 

वयस्क भएपछि अटिजमबाट प्रभावित हुनु

अटिजमको विश्वव्यापी तथ्याङ्क फेला पार्न गाह्रो छ किनभने यस विकारको पहिचान र उपचारको लागि कुनै समान विधि छैन ।

विश्व स्वास्थ्य सङ्गठनका अनुसार विश्वमा प्रत्येक १६० बालबालिकामध्ये एक जना अटिजमबाट प्रभावित छन्, तर वयस्कहरूमा अटिजमको कुनै भरपर्दो तथ्याङ्क छैन ।

अमेरिकामा, रोग नियन्त्रण र रोकथाम केन्द्र (सिडिसी) ले व्यवस्थित रूपमा यसको डाटा सङ्कलन गर्दछ । यसको अनुमान अनुसार अमेरिकी वयस्क जनसङ्ख्याको २.२१ प्रतिशत वयस्क जनसङ्ख्या अटिजमबाट प्रभावित छ ।

विश्व स्वास्थ्य सङ्गठनका अनुसार अटिजम अर्थात् अटिजम स्पेक्ट्रम डिसअर्डर (एएसडी) एक विकास सम्बन्धी विकार हो जसले सञ्चार र व्यवहारलाई असर गर्छ र जुनसुकै उमेरमा देखा पर्न सक्छ ।

अटिजम एक स्पेक्ट्रम हो, अर्थात्, प्रत्येक प्रभावित व्यक्तिले विभिन्न तीव्रताका अटिस्टिक लक्षणहरू अनुभव गर्दछ ।

सामान्यतया यो बाल्यकालमा पहिचान गरिन्छ किनभने अटिजमका लक्षणहरू पहिलो दुई वर्षमा देखा पर्छन् तर धेरै मानिसहरूमा यसको लक्षण वयस्क भएपछि देखा पर्दछ र धेरैले यसको कुनै उपचार गर्न सक्दैनन् ।

हुन त अटिजमको पहिचान महिलाहरूमा धेरै ढिलो देखिएको छ । यसको एउटा कारण यो हो कि महिलाहरूले आफ्नो वरपरका घटनाहरूलाई राम्रोसँग नक्कल गर्छन् र आफ्ना केही फरक व्यवहार सजिलै लुकाउन सक्छन् ।

यहाँ ध्यान दिनु आवश्यक छ कि अटिजम कुनै रोग होइन । ब्रिटिस नेशनल हेल्थ सर्भिसको वेबसाइटका अनुसार अटिजम स्पेक्ट्रम डिसअर्डर भएका व्यक्तिहरूको मस्तिष्कले फरक तरिकाले काम गर्छ ।

अटिजमको कुनै उपचार छैन, यदि तपाईं अटिस्टिक हुनुहुन्छ भने, तपाईंले आफ्नो बाँकी जीवन अटिस्टिक नै रहनु पर्छ, तर प्रभावित व्यक्तिहरूलाई सही सहायता र आवश्यकता अनुसार मद्दत गर्न सकिन्छ । 

अटिजम स्पेक्ट्रम डिसअर्डरका सबै केसहरू किन सार्वजनिक हुँदैनन् ?

सुधांशु ग्रोवर गैरसरकारी संस्था एक्सन फर अटिजमको शैक्षिक सेवा शाखाकी प्रमुख हुन् ।

उनले भनिन्, ‘मेरा बच्चालाई अटिजम भएको कुरा २० वर्ष अघि नै थाहा भएको थियो । त्यति बेला उनीहरू तीन वर्षका थिए । उनीहरूकै कारण मैले अटिस्टिक बच्चासँग काम गर्न सुरु गरेँ । वयस्कको रूपमा मैले कहिल्यै सोचेकी थिइनँ कि मलाई पनि एएसडी हुन सक्छ ।’

पछिल्लो दुई दशकदेखि सुधांशु अटिजम प्रभावित बच्चासँग काम गरिरहेकी छिन् र उनीहरूका आमाबुवालाई यसबारे सम्झाउने कोसिसमा जुटेका छन् ।

यो विशेष स्थितिबारे उनीहरू जागरूकता फैलाउनका लागि काम गरिरहेका छन् । ४८ वर्षको उमेरमा उनले आफू पनि अटिजमद्वारा प्रभावित भएको हो कि भनेर सोच्न सुरु गरिन् ।

उनले भनिन्, ‘मैले यो सोच्न सुरु गरेँ कि मेरा लागि संवाद गर्न कति मुस्किल छ । म मानिसहरूलाई जे कुरा बुझाउन चाहन्छु त्यो यति किन मुस्किल छ ? अथवा उनीहरुले जे बुझिरहेका छन्, त्यो मेरा लागि किन भिन्न छ ?’

सुधांशु भन्छिन्, ‘मलाई मानिसहरूसँग घुलमिल हुन समस्या हुन्थ्यो । मलाई साथी बनाउन पनि समस्या हुन्थ्यो । म सोच्थेँ कि म संकोची हुँ, त्यसैले यस्तो भइरहेको छ । मानिसहरू घुलमिल भएपछि भने म राम्रोसँग मिल्न सक्थेँ । त्यसैले सधैँ एक–दुई नजिकका साथी त थिए तर कुनै ठुलो समूहसँग साथी हुन सकिनँ ।’

त्यसपछि सुधांशुलाई आफू तनावसँग सङ्घर्ष गरिरहेको जस्तो लाग्यो । उनले भनिन्, ‘स्थिति तनावपूर्ण हुँदा मैले केही सोच्नै सक्दिनथेँ । कहिलेकाहीँ असाध्यै धेरै सोच्ने गर्दथेँ ।’

तर यो स्थितिसम्म आइपुग्दा सुधांशुलाई अटिजमबारे धेरै कुरा थाहा भइसकेको थियो र उनलाई थाहा भइसकेको थियो कि यो बच्चामा मात्रै हुने चिज होइन । यसले वयस्कलाई पनि प्रभावित पार्न सक्छ र जीवन भरी उनीहरू आफैँलाई यसबारे थाहा नहुन सक्छ । 

सुधांशु भन्छिन्, ‘भारतमा अटिस्टिक मानिसहरूका लागि उपलब्ध सुविधा, प्रावधान र सहुलियतहरू हेर्दा, मलाई मेरो उमेरमा सरकारी अस्पतालमा यो गर्न सकिँदैन भन्ने थाहा थियो, त्यसैले म मेरो परीक्षणको लागि निजी अस्पताल गएँ ।’

‘अहिले त डेढ वर्ष भइसक्यो । म अहिलेसम्म यो बुझ्ने कोसिस गरिरहेको छु कि मेरा लागि यसको के महत्त्व छ । म अहिलेसम्म यसलाई महसुस गरिरहेकी छु । यसले मलाई आफैँलाई सम्झाउन मद्दत गर्‍यो । कतिपय अवस्थामा म जुन तरिकाले प्रतिक्रिया दिन्छु, के किन गर्छु, यो बुझेकी छु ।’

आखिरमा, यो उनका लागि लाभदायी नै भयो । 

सुधांशु  भन्छिन्, ‘म अटिस्टिक बालबालिकासँग काम गर्छु । आमाबाबुले आफ्नो बच्चाको भविष्यको बारेमा प्रश्न सोध्दा म उनीहरूलाई मेरो अटिजमको बारेमा बताउन सक्छु । म यसबारे धेरै खुल्ला विचारकी छु । किनभने मलाई परिवर्तन तब मात्र आउँछ जस्तो लाग्छ जब मानिसहरूले तपाईंले के गर्न सक्नुहुन्छ भन्ने महसुस गर्नुहुन्छ । यसले सबैको जीवन सहज बनाउनेछ ।’

सिल्विया मोरा मोचाबो

सामाजिक मान्यतासँग सङ्घर्ष

सिल्भिया मोरा मोचाबोले बीबीसीलाई भनिन्, ‘अफ्रिकी महादेशका वयस्कहरूका लागि पनि यो विकार स्वीकार गर्न चुनौतीपूर्ण छ, किनभने समाजमा यसका लागि लाञ्छनाजस्तो स्थिति छ ।’

सिल्भिया एक केन्याली महिला हुन् र एक टेक्नोलोजी उद्यमी हुन् । उनी एन्डी स्पिक्स ४ स्पेसल नीड्स पर्सन अफ्रिका नामक संस्थाकी संस्थापक पनि हुन् ।

सिल्भियाले मिस अफ्रिका एलिट २०२०, मिस अफ्रिका युनाइटेड नेशन २०२० र मिस एलिट फेस अफ अफ्रिका २०२० जस्ता कार्यक्रमहरूमा आफ्नो सङ्गठनको प्रयोग गरिन् । यसमार्फत उनी न्युरो डेभलपमेन्टल डिसेबिलिटी र अटिजमबारे समाजमा थप चेतना फैलाउन चाहन्छिन् ।

सिल्भियाले भनिन्, ‘जानकारीको अभावमा मानिसहरू यो विकारको परीक्षण गराउन सक्दैनन् । तीन वर्षमा मैले वयस्कमा अटिजमका तीन वटा मात्र केस फेला पारेको छु । सुरुवाती दिनमा यसको पहिचानको मामिलामा हामी निकै पछाडि छौँ ।’

सिल्भियाका तीन सन्तानमध्ये दुई अटिस्टिक छन् । सिल्भियालाई डर छ कि उनका छोराछोरीहरूले समाजमा पूर्ण रूपमा आफ्नो जीवन जिउन सक्दैनन् किनभने अटिस्टिकको संज्ञा दिएपछि कुनै वयस्कका लागि पनि यो ठुलो सामाजिक चुनौती हो ।

नतालिया मिडियामा काम गर्छिन् र वयस्क भएपछि मात्रै उनलाई आफू अटिजम स्पेक्ट्रम डिसअर्डरबारे ग्रसित भएको थाहा भयो । यद्यपि, उनी आफ्नो पहिचान खुलाउन चाहँदैनन् किनभने अतीतमा उनको काम यसै कारण प्रभावित भएको छ ।

उनी भन्छिन्, ‘हामी सबैका चाहना र सपनाहरू हुन्छन् । फरक भएकाले ती परिवर्तन हुँदैनन् । हामी सबैको चाहना र चाहना एउटै खालको हुन्छ । म केही व्यक्तिहरूलाई चिन्छु जो अटिस्टिक छन् तर उनीहरू उपचार बिना नै बसिरहेका छन् । उनीहरूलाई थाहा छ कि अरूको तुलनामा उनीहरू भिन्न छन् तर उनीहरूसँग एड्जस्ट गर्नका लागि पर्याप्त स्रोत साधन छन् ।’

सिल्भियाका अनुसार आफूलाई के भइरहेको छ भन्ने थाहा नभएपछि अवस्था झन् खराब हुन्छ ।

सिल्भिया भन्छिन्, ‘हाम्रा डाक्टरहरूको पाठ्यक्रममा अटिजम स्पेक्ट्रम डिसअर्डरबारे विस्तारमा पढाई हुँदैन । त्यसैले जब उनीहरू विशेष पहिचान भएका बिरामीलाई हेर्छन्, चाहे उनीहरू बालबालिका हुन् वा वयस्क – उनीहरू अटिजमबारे सोच्दैनन् । यसका कारण मानिसहरू नबुझीकनै अटिजमको स्थितिमा बाँचिरहन्छन् ।’

सिल्भियाले भनिन्, ‘हाम्रो संस्कृतिमा, जब कसैले कुनै खास व्यवहार देखाउँछ, उसलाई मानसिक रूपमा बिरामी भनिन्छ । यसलाई धेरै नकारात्मकताका साथ हेरिन्छ । त्यसैले तपाईंले धेरै व्यक्तिहरू भेट्टाउनुहुनेछ जो यस प्रकारको लेबलबाट बच्न चाहन्छन् । उनीहरू  अटिजमको सामना गर्दै सङ्घर्ष गरिरहन्छन् र त्यसका दोस्रो उपाय खोजी गर्छन् । तर प्रश्न यो हो कि यसको हानी के छ ?’

सिल्भियाका अनुसार अटिजमको पहिचान र यसको उपचार बिना नै वयस्क हुनुपर्दा वयस्कको मुस्किल बढ्ने गर्छ ।

उनी भन्छिन्, ‘यदि विद्यालय स्तरमा बच्चाले कुनै मद्दत पाएन भने उनले बीचमा नै पढाई छोडिदिन सक्छन् । उनीहरू वयस्क हुञ्जेल सामाजिक स्तरमा उनीहरुले विभिन्न लाञ्छनाको सामना गरिसकेका हुन्छन् जसमा उनीहरूलाई जिद्दी वा लाटो भन्न थालिसकिएको हुन्छ । कसैले सोच्दैनन् कि यो सबै अटिजमका कारण पनि हुनसक्छ ।’

सिल्भियाका अनुसार अफ्रिकामा मानिसहरू अटिजमको पहिचानलाई नराम्रो खबरको रूपमा हेर्छन् । सिल्भियाले भनिन्, ‘यद्यपि, यस्तो हुनु दुनियाँ नै नष्ट हुनु होइन । तपाईं यसपछि पनि विश्वका उत्कृष्ट व्यक्तिसँग काम गर्न सक्नुहुन्छ ।’

सिल्भियाले भनिन्, ‘म आफ्नो काम र अभिभावकको रूपमा आफ्नो अनुभवबाट यो थाहा छ कि अटिजम पीडित व्यक्ति र समाजका लागि यो डिसअर्डरको स्वीकार्यता सबैभन्दा महत्त्वपूर्ण छ ।’

उनले भनिन्, ‘तपाईंको आवश्यकता के हो ? संवेदनशील मुद्दाका लागि मद्दत चाहिन्छ ? स्पिच थेरापीको मद्दत चाहिन्छ ? अन्य मानिससँग समावेशी जीवन जिउनका लागि तपाईँलाई सही उपचारको आवश्यकता पर्नेछ । जबसम्म तपाईंले यसको आवश्यकता बुझ्नु हुँदैन वा यसको अनुभव गर्नुहुन्नँ तबसम्म तपाईं सही थेरापी र उपचारका लागि प्रभावित व्यक्तिको मद्दत गर्न सक्नुहुन्नँ ।’

वयस्कलाई पनि किन उपचार ?

सिल्भिया भन्छिन्, ‘म स्पेक्ट्रमबाट प्रभावित हुन सक्ने कुनै पनि वयस्कलाई उपचार खोज्न प्रोत्साहित गर्नेछु, किनकि यसले तपाईँलाई ठुलो मद्दत गर्छ । तपाईंले चुनौतीमा काम गरिरहनुभएको छ भन्ने थाहा पाउनु भनेको तपाईंले उसको सामना गर्नका लागि धेरै तयारी गर्नुहुन्छ ।’

सुधांशु ग्रोवर यस पक्षमा सहमत छिन् । उनले लामो सास फेरेर भन्छिन्, ‘पछाडि फर्केर हेर्दा यो थाहा हुन्छ कि म यस्ता मानिसलाई चिन्दछु जो मभन्दा उत्कृष्ट थिएनन् तर उनीहरुले मेरोभन्दा राम्रो ग्रेड पाए र जीवनमा उनीहरू उत्कृष्ट अवसर पाए किनभने उनीहरुले मेरो जस्तै प्रतिदिन यो चुनौतीको सामना गर्नुपरेको थिएन ।’

‘मेरो दिमागमा धेरै कुरा चलिरहन्छ, तर त्यो कहिल्यै बाहिर आउन सकेन । यस्ता पनि चिज थिए जो म साँच्चै नै गर्न सक्दैनथेँ । त्यसैले यसको उपचारपछि म निकै उत्कृष्ट महसुस गरिरहेकी छु ।’

लेखिका तथा उद्यमी एलिस रोवेको मान्यता पनि यस्तै छ । उनले २३ वर्षको उमेरमा अटिजमको उपचार गराएकी थिइन् ।

उनी भन्छिन्, ‘म असाध्यै एक्लो महसुस गर्दथेँ । असाध्यै दुःख लाग्थ्यो । यद्यपि, मलाई थाहा थियो कि यस्तो अन्य धेरै मानिसहरूले महसुस गरिरहेका छन् । म किशोरावस्थामा हुँदा पनि असाध्यै एक्लोपन महसुस गर्थेँ ।’

यसै कारण एलिसले सामाजिक उद्यमको रूपमा द कर्ली हेयर प्रोजेक्ट सुरु गरिन् जसले अटिजमद्वारा प्रभावित मानिसको मद्दत गर्छ ।

एलिस भन्छिन्, ‘कतिले त यसको उपचार वर्षौँसम्म यस कारण गर्दैनन् किनभने उनलाई लाग्छ कि सबै व्यक्तिले यस्तो समस्याको सामना गर्छन्, त्यसैले उनीहरू आफ्नो तर्फबाट धेरै कोसिस गर्छन् ।’

एलिस भन्छिन्, ‘अटिजमद्वारा पीडित व्यक्तिले आफूलाई जे भइरहेको त्यो एकदम फरक हो भन्ने कुरा पनि थाहा नहुन सक्छ । कोहीले थाहा हुँदा हुँदै पनि स्वीकार गर्दैनन्, त्यसैले उपचार पनि गराउँदैनन् ।’

एलिसलाई उपचारले निकै मद्दत गर्‍यो । यसबारे उनी भन्छिन्, ‘मेरा साथीहरूले अब मलाई असाध्यै राम्रो तरिकाले बुझ्छन् । हाम्रो सम्बन्ध धेरै बलियो छ । मलाई के पनि लाग्छ भने अब मैले मेरो कुरा कसैबाट पनि लुकाउनु पर्दैन । राम्रो मानसिक स्वास्थ्यका लागि यो असाध्यै महत्त्वपूर्ण छ ।’

बीबीसी